یه کتاب جدیدی دارم میخونم که خیلی غمگینم کرده. اسمش هست "صدای غذا خوردن یک حلزون وحشی." قضیه اینه که یه خانومی، همینجور میره تعطیلات، بعد یه روز پامیشه، میبینه حرکت براش سخت شده. دیگه به زور خودشو میرسونه به خونه. بعدش میاد خونه دو هفته تب میکنه و علائم سرماخوردگی داره. فکر میکنه حتما آنفلوانزا گرفته. ولی... بعدش دیگه نمیتونه از تخت بلند شه و حتی از حال میره به طور کلی. میبرنش دکتر و یه مدت بهتر میشه با یه سری داروها، ولی باز بعد از یه سال بیماریش عود میکنه و اینبار بدتر از قبل. دیگه کلا نمیتونه هیچ حرکتی انجام بده و فقط انگار نفس میکشه، غذا میخوره، هوشیاریش هم در سطح نرماله ولی دیگه به سختی میتونه پلکاشو باز کنه یا برای مدت طولانی حرف بزنه. فلج هم نیست‌ها، فقط انرژی خیلی خیلی کمی داره بدنش. بعد حالا تو این مدت، با یه حلزون همدم میشه و این کتاب هم مشاهداتش از یک حلزونه. که خب برای من شخصاً خوندنش خیلی جالبه ولی در عین حال بی نهایت غم انگیزه. 

بعد دیگه رفتم سرچ کردم ببینم بیماریه چیه. فهمیدم اسمش CFS یا سندرم خستگی مزمن هست. علتش هم شناخته نشده. حتی نمیدونن عامل بیرونی داره یا درونی. وقتی آزمایش خون و اینا میگیرن، همه چی این آدما نرماله. فقط مثلاً میتوکندریاشون (محل تولید انرژی تو سلول) آسیب میبینه و سیستم ایمنیشون به استرس پاسخ متفاوتی میده. کلاً یکم سیستم ایمنیشون مختل میشه (ولی نه اینکه ضعیف بشه یا به بدن حمله کنه). دیگه دیدن مثلاً میکروبیومشون هم یه سری تغییرات قابل توجه داره. (میکروبیوم به میکروب‌هایی میگن که همزیست بدن انسانن). 

خلاصه اینکه این قضیه فکرمو حسابی درگیر کرده. اصلاً حالم یه جور بدی بد شده. نمیتونم بهش فکر نکنم. هم بخاطر این ناراحتم که میلیون ها آدم (تخمین زده میشه حدود 20 میلیون) مبتلا به این بیماری هستن. یعنی بیست میلیون آدم تو خونه افتادن و نمیتونن تکون بخورن و هوشیارن! یعنی در تمام این لحظات دارن رنج میکشن. ناراحتی دومم شاید خودخواهانه باشه، ولی واقعا وقتی نمیدونی یه بیماری چه عاملی داره، چطور میتونی احساس امنیت کنی؟ میدونم خیلی بیماریا مثل سرطان هم عامل چندان شناخته شده ای ندارن، ولی حداقل چهارتا ریسک فاکتورشو آدم میشناسه. یا حداقل درمان کمکی براش وجود داره. اما این بیماری نه شناخته شده و نه هیچ هیچ درمانی داره و حتی تشخیصش هم نمیتونن بدن. (هرچند یه بیومارکر جدید براش پیدا شده همین تازگیا و حداقل دیگه میدونیم بیماری عامل زیستی داره نه روانی! چون مثل اینکه بعضی پزشکا به بیمارا میگفتن تو اصلا مریض نیستی همه آزمایشات سالمه، خودتو به مریضی زدی، یا یه مشکل روانی داری باید بری پیش روانپزشک ://) 

هرچند شواهد بیشتر به نفع اینن که بیماری عامل بیرونی داره. چون چندباری outbreak رخ داده. مثلا یهو سیصدنفر با همین علائم به بیمارستان مراجعه کردن. ولی خب هیچ داده‌ی ژنتیکی‌ای پیدا نشده که بگه ویروس یا باکتریه. بعضیا هم میگن هر ویروسی میتونه اینو ایجاد کنه. مثلاً الان میدونید که یه سریا long covid دارن. یعنی بعد از سه ماه هنوز علائمشون برطرف نشده. هرچند خود من هم خب تقریبا تا دو ماه و نیم علائمشو داشتم و دقیقاً خستگی و foggy brain و علائم خستگی مزمن بود، ولی بعدش کاملاً خوب شدم و سه ماه رو به نظرم نمیشه لانگ ترم حساب کرد، و نمیشه این fatigue در این حد شدید رو به post viral fatigue که بعد از تقریباً تمام بیماری های ویروسی مثل کووید و آنفلوانزا رخ میده تشبیه کرد. شاید فقط کمک کنه سرچ این کلمه بیشتر شه تو وب! وگرنه واقعا متفاوتن!  

یه استادی هست که خودش استاد ژنتیکه و پسرش همین بیماریو داره. یه کتابی نوشته همین امسال به اسم The Puzzle Solver در مورد همین مسئله. فاند هم دارن جمع میکنن برای تحقیقات. و  توجه دنیا یکم بیشتر اومده روش. 

من واقعاً فکر نمی‌کردم تو قرن ۲۱ هم بیماری‌ای در این حد ناشناخته داشته باشیم! و حالا اینا همه به کنار، الان نمیدونم باز با اضطرابی که سراغم اومده چیکار کنم D: نمیدونم حتی تو ایران هست یا نه! یعنی سرچ کردم چیزی پیدا نکردم. ولی اینکه کسی در موردش صحبت نمیکنه و من نشنیده بودم و هیچکس نمیدونه این چیه حالمو بد میکنه.

آااه! یه لحظه هم این آدما از فکرم بیرون نمیرن و همه ش فکر میکنم "یعنی چقدر سخته؟" :(( 

++ ببخشید که خیلی دست به پستم بالا رفته. اگه چیزا رو ننویسم از مغزم بیرون نمیرن. الان خیالم یکم راحته که این مسئله تو وبلاگ جاش امنه و میتونم رو چیزای دیگه فعلاً تمرکز کنم.